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レアディジーズデイに行ってみた

投稿者:ゲデオン 投稿日:10/03/01 09:55 view43view

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 毎年、2/28は国際的な希少、難治性疾患の啓蒙の日で、日本では今年が最初となる。 昨日、六本木ミッドタウンのホールにて、その紹介と展示が行われた。
私の友人、知人が多くボランティアで参加しているので、応援かたがた見学に伺った。

私もかつてオーファンドラッグの申請を行ったことがあり、治験段階で病気に苦しむ患者さんから、治験薬の効果があり、直接的、CRFを介して間接的に感謝された覚えもあり、その開発に大きな意義があることは理解している。

しかしながら、希少、難治性疾患は、ご存知の通りその患者数の少なさから、メーカー、特に大手としては手間がかかって利益が少ないことから手を出さないことが多い。また、専門の医師でない限り一般的なクリニックや病院では診断がつかない場合もある。

こういった啓蒙活動を通じて、その疾患自体を知ってもらったり、産、官さらに学の連携を深め、積極的な治療法の開発やその治療費用軽減につながることを祈るばかりです。

最近では、GSKのようにオーファン専門部隊を立ち上げる様相もあり(たとえそれが、大型開発に行き詰まり、小さい稼ぎまで手を出したのかもしれないが)、薬価の見直しやインセンティブで何らかの開発メリットをつけたことは評価すべきかもしれない。(詳しく見るとちょっと不可解なところもあるが)

http://rarediseaseday.jp/

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