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病名2

投稿者:RIN 投稿日:11/12/28 18:58 view297view

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表皮水疱症の患者さん。
接合部型および栄養障害型。

状態が悪いタイプです。

骨髄間葉系幹細胞移植の治験を受けるかどうか悩んでいるというお話を何度かさせていただいています。


院内でしか配布されないドレッシング材をくださったり、勉強させていただいている患者さんの一人です。

今、私が一番勉強させていただいているのは薬剤師でもドクターでもなく患者さん。


一番得るものが多いと思います。

この患者さんはとっても前向きで今の現状に満足していらっしゃいます。

例え指が全て癒着して爪がなくなろうが
人とぶつかって身体の皮がずる剥けようが幸せなのです。

たとえ喉を通る食事が食道を傷つけ喉が癒着し閉塞しても彼女は幸せだと言います。


やっと治験にまでたどり着いた最新の治療法。

頼みの綱。

しかし、彼女は今幸せだから治験を受けることに悩んでいます。


不自由な身体でも一生懸命仕事をしているから
仕事を休まなければいけないことにも抵抗を感じているよう。


彼女を見ていると幸福度は人によって大きく違うけれど
五体満足で産まれた私たちはそれだけで幸せなはずなのにどんどん欲張りになっているなぁと感じます。


恵まれ過ぎて大事なものが欠落してきているのかもしれませんね。


仕事の不満も働きたくても働けない人からしたらきっと贅沢な悩み。

日常生活の悩みだって普通の日常生活が送れない人にとってはとてつもなく贅沢な悩みなのでしょう。


この患者さんのように周りに感謝し続ける姿勢を大切にしたいと思います。


表皮水疱症の患者さんを知っていれば分かると思うのですが
日常生活に不自由なことが多い。

うちにくる患者さんは一人暮らしなのでなおのこと。

こういう日常生活で不便の多い患者さんに薬を渡す際、注意していることってありますか??

うちの薬局では軟膏の蓋をすべてゆるめて渡しています。

他に参考になることがあればコメントお願い致します。

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