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ポルフィリン症、難病指定求め2度目の署名提出

2012年01月26日(木)17時00分配信 配信日:12/01/26 17:00 icon_view1172view icon_view1172view
■難病指定を求める署名は55万人に

現在、難病に指定されている疾患は130あるが、医療費助成はこのうちの56疾患に限られる。

この他に、214の研究奨励分野の疾患があり、そのうちの一つである「ポルフィリン症」の難病指定を訴え、約14万人の嘆願署名が厚生労働省、辻泰弘副大臣に手渡された。同省への署名は今回が2度目で、署名総数は55万人となった。

■ポルフィリン症とは

ポルフィリンは通常、便や尿中に排泄される物質だが、ポリフィリン症の患者では、酵素の欠損があり、このためポルフィリンが体内に蓄積してしまう。ポルフィリンは、太陽に当たると毒性を持つため、日光に当たると皮膚が炎症を起こし腫れてしまう。重篤な場合は肝機能障害を起こし死亡することもある。

■辻副大臣は早急に対応する意向表明

この病気の難病指定を求め、1月21日に、鳥取県の池谷鉄兵さん(24)と、栄治さん(21)兄弟と共に、今回の署名を集めた「池谷兄弟を応援する会」、患者の全国組織「さくら友の会」が同省を訪問した。池谷兄弟の、
「待てる時間もない」

との言葉に、辻副大臣は税と社会保障の一体改革に盛り込み、難病対策を急ぐ意向を表明した。
(情報提供元:エスタイル)

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